Soins palliatifs

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ORGANISER LE RETOUR À DOMICILE

Coordonnerlacommandeet livraison des médicaments de la pharmacie du patient à son domicile, y compris pour les médicaments à délivrance hospitalière.

Prendre RV avec l’infirmière libérale du patient pour le début des soins.

Livrer et installer le matériel.

Former les IDEL ainsi que l’entourage du patient.

Rédiger un compte rendu écrit multidisciplinaire (infirmier, nutrition) afin d’assurer un suivi du patient de qualité et le transmettre au service et/ou médecin prescripteur.

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À quel moment opter pour des soins palliatifs et pour combien de temps ?

En France, de nombreuses personnes ont souvent besoin brutalement de soins palliatifs, soit entre 150 000 et 200 000 chaque année. Qu’entendons-nous par soins palliatifs ? Pendant combien de temps peut-on rester en soins palliatifs ? Comment se déroulent les soins palliatifs à domicile ? Le Dr Virginie Guastella, Chef de service du Centre de Soins Palliatifs au CHU de Clermont-Ferrand nous fournit des réponses dans cet article.

Qu’est-ce qu’un soin palliatif ?

Selon le Dr Virginie Guastella, « La démarche palliative s’inscrit dans la prise en soin de patients atteints de maladies graves, pour lesquelles il n’y a plus de guérison possible, en l’état des traitements. Il s’agit donc de soins qui visent à optimiser la qualité de vie et non la quantité de vie ». Les soins palliatifs combinent la prise en charge des symptômes, de la douleur, des soins de confort, ainsi qu’un soutien psychologique du patient et de sa famille. Ces soins peuvent se faire à l’hôpital, dans des structures spécialisées ou à domicile en fonction de la pathologie et des modalités thérapeutiques qui seront utilisées.

Quelle est la différence entre soins palliatifs et fin de vie ?

À cette question, le Pr Guastella répond que « Toutes les situations palliatives ne sont pas des situations de fin de vie et tous les patients en fin de vie ne sont pas forcément en situation palliative. On peut par exemple être en situation palliative d’une maladie pendant des mois voire des années ».

À quel moment est-on hospitalisé en soins palliatifs ?

C’est au corps médical ou à des professionnels paramédicaux de déterminer s’il est nécessaire ou non de soumettre un patient aux soins palliatifs. À cet effet, Le Pr Guastella explique que : « Toutes les situations palliatives ne relèvent pas d’une hospitalisation en Unité de soins palliatifs. On y retrouve les situations de patients les plus complexes. La complexité peut être symptomatique, mais aussi sociale, psychologique, relationnelle, éthique, et l’objectif de l’équipe est alors de réfléchir aux moyens à mettre en œuvre pour aider le patient et son entourage dans cette étape qui peut être l’ultime. »

Qui peut bénéficier des soins palliatifs ?

Bénéficient des soins palliatifs, les patients dont l’état de santé est très grave. Il s’agit entre autres des patients :

  • en fin de vie ;

  • souffrant d’une maladie grave ou incurable ;

  • victimes d’un grave accident avec des lésions irréversibles.

En quoi consistent les soins fournis dans cette unité ?

L’objectif des soins palliatifs est de soulager le patient aussi bien sur le plan physique et moral. C’est donc à cette fin que se mobilisent les équipes médicales de l’unité. À cela, la spécialiste ajoute « mais aussi une attention particulière aux petits plaisirs du quotidien et aux repères de vie qui font que la vie a du sens même avec une maladie grave ». Les soins proposés dans cette unité comportent donc beaucoup de médecines complémentaires à savoir : l’hypnose, l’art-thérapie, la réflexologie plantaire, le casque de réalité virtuelle, l’atelier cuisine. Le CHU Clermont-Ferrand prévoit même bar à vin et est d’ailleurs le premier à effectuer cette innovation en 2014.

Comment ça se passe quand on est hospitalisé en soins palliatifs ?

Selon notre expert, « Différents types de séjours peuvent être proposés aux patients »,

  • Des séjours de répit destinés aux patients qui ne disposent plus des aidants à domicile. De cette façon, les unités de soins palliatifs permettent aux proches d’accorder le temps aux patients. « C’est aussi l’occasion pour l’équipe médicale de faire le point sur la situation et d’essayer d’optimiser le confort du patient. »

  • Des séjours pour harmoniser les traitements symptomatiques aux symptômes réfractaires qui sont entre autres les douleurs, le sommeil, les vomissements.

  • Des séjours terminaux où les patients étant à un niveau élevé de la pathologie sont hospitalisés en situation palliative terminale et vont mourir dans l’unité.

Pendant combien de temps peut-on rester en soins palliatifs ?

Notre interlocutrice répond que « La durée moyenne de séjour est sur les derniers bilans d’activité de 18 jours, mais certains patients restent hélas peu de temps, car arrivent en situation d’extrême précarité et d’autres plusieurs mois, car les structures d’aval n’ont pas été pensées par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) et autres tutelles ».

Soins palliatifs à domicile : qui peut en bénéficier et comment ?

Le droit des patients à pouvoir choisir le lieu de leur décès est prévu dans la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016. Parmi les endroits énumérés, on note le domicile. Il revient au médecin traitant de prendre la décision de l’hospitalisation à domicile par prescription. Ce dernier choisit ensuite les professionnels intervenant auprès du patient. La sortie de l’hôpital est organisée par le médecin traitant comme le rappelle la Haute Autorité de Santé dans un document publié en juin 2016. Il doit s’assurer :

  • d’informer le patient et avec l’accord de ce dernier, son entourage,

  • de la continuité effective des soins en gardant contact avec les professionnels de la ville et, le cas échéant, de l’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad),

  • de contacter les services d’appui en cas de besoin,

  • de l’intervention préalable du service social,

  • de la rédaction des directives en cas de situation particulière et de la désignation d’une personne de confiance,

  • de la fixation de la date et l’heure de sortie ainsi que la remise de la lettre de liaison au patient le jour de la sortie, afin qu’il continue de recevoir les soins.

  • de l’existence, le cas échéant, de prescriptions anticipées personnalisées disponibles à domicile, et de la transmission d’une fiche de liaison aux services d’urgence (15, SAMU).

Bien qu’un encadrement des soins palliatifs soit prévu, sur le terrain « les réponses sont moins évidentes » ajoute le Dr Guastella, future Présidente du Congrès dédié aux soins palliatifs à domicile de la SRAAP en novembre 2020. Elle explique que « selon le stade évolutif de la maladie et les risques de complications aiguës, mais imprévisibles, les moyens à déployer ne sont pas les mêmes, il y a aussi de grandes disparités territoriales. Enfin, il y a actuellement beaucoup de mouvements dans les organisations autour du domicile ».

 

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